Geschichten

Katja H., Hospizbegleiterin, Bonn Lighthouse e.V.

Ich übernahm die Begleitung von Melanie* 2012 im ersten Jahr nach meiner Ausbildung zur Hospizbegleiterin.
Sie wohnte in einer Einrichtung der Eingliederungshilfe (früher: Behindertenhilfe), in der Menschen mit kognitiven
und / oder psychischen Einschränkungen betreut werden. Melanie*, damals ca. 60 Jahre alt, hatte neben einer
starken psychischen Beeinträchtigung diverse Erkrankungen. In Folge einer schweren Diabetes hatte sie nur noch
ein Bein und saß im Rollstuhl. Bei meiner Übernahme galt ihre Gesundheit als „stabil“.

„Originell, lustig, streitbar, sehr selbstbestimmt, kindlich, aber mit einem sensationellen Allgemeinwissen ausgestattet – so wurde Melanie* von ihren Mitmenschen
beschrieben. Eine polarisierende, herausstechende Persönlichkeit – gerne rauchend, naschend und einer gesundheitsfördernden Lebensweise trotzend.

Zu dieser Zeit hatten wir bei Bonn Lighthouse, gemeinsam mit Kooperationspartnern, eine Patientenverfügung in einfacher Sprache entwickelt.
Und so habe ich mit Melanie* über ihre Wünsche im Falle einer lebensbedrohlichen Krise gesprochen und diese gemeinsam mit ihrem amtlich bestellten Betreuer festgehalten.

„Melanie* hatte klare, konkrete Vorstellungen von den Inhalten ihrer Patientenverfügung: Sie wünschte sich keinerlei lebensverlängernde Maßnahmen und wollte
auch nicht von Maschinen am Leben gehalten werden. Verbrannt werden wollte sie auch nicht. Die Stofftiere ihrer großen Sammlung sollten gemeinsam mit ihr
im Sarg ruhen, allen voran ihr Liebling „Plumplori“ (lateinisch: Meerkatze).

„Einige Zeit später erlitt Melanie* einen schweren Herzinfarkt, den sie nur um Haaresbreite überlebte. Nach diesem einschneidenden Erlebnis veränderte sich
Melanies* Einstellung zum Sterben: Sie hatte große, große Angst vor dem Tod und wollte unbedingt, dass im Krisenfall alle, wirklich alle lebenserhaltenden
Maßnahmen durchgeführt werden – und dass dementsprechend die Patientenverfügung neu aufgesetzt wird.

Sowohl der Betreuer als auch ich als Hospizbegleiterin berieten Melanie* und erklärten ihr, was mit diesem Wunsch verbunden ist.
Ihre Entscheidung war klar und fest, nach einer Bedenkzeit wurde die Patientenverfügung erneuert.

„Zirka ein halbes Jahr später erkrankte Melanie* so schwer an einer fortschreitenden Atemwegserkrankung, dass sie in ein künstliches Koma
versetzt und über viele, viele Wochen darin gehalten werden musste. Irgendwann stabilisierte sich ihr Zustand, sie konnte langsam zurückgeholt
und ein Atemaufbautraining durchgeführt werden. Nach einigen Monaten durfte Melanie* wieder in ihre Einrichtung zurück.
Ich erlebte sie wesensverändert und agressiver als zuvor, wellenförmig ging es gesundheitlich auf und ab.

„Melanie* erkrankte erneut lebensbedrohlich und kam wieder ins Krankenhaus. Dort hat sie dann lange Zeit – wie man so sagt – „schwer gelegen“
und ist letztendlich auch dort gestorben. Mit dem Leben und Sterben von Melanie* wird die Relevanz einer Patientenverfügung deutlich.
Melanie* hatte ihren ganz festen Willen. In den Momenten, in denen sie wieder zu sprechen in der Lage war, hat sie ihre Entscheidung
mehrfach bekräftigt: Sie wolle am Leben erhalten werden – egal, wie dreckig es ihr ginge. Punkt.

„Ich habe euch diese Geschichte erzählt, weil sie ein gutes Beispiel dafür ist, wie wichtig das Respektieren und Akzeptieren des ausdrücklichen
Willens eines Menschen ist. Das gilt für alle Menschen,  unabhängig von einer Beeinträchtigung. Von der Ärzteschaft wurde
Melanies* Wunsch durch die gültige Patientenverfügung voll umfänglich akzeptiert. Seitens pflegender Mitarbeiter:innen
gab es jedoch durchaus Gegenwind und Melanies* Wille wurde immer wieder in Frage gestellt:

...ist die Patientin denn gar nicht beraten worden...?

...wer hat denn diese Scheißverfügung gemacht...?

...die arme Frau leidet doch so...!

...konnte man denn da nicht intervenieren...?

„Für mich als Hospizbegleiterin war das eine sehr bewegende Zeit – und ein innerer Kampf. Hätte man Melanies* Patientenverfügung
wohl auch dann in Frage gestellt, wenn sie nicht beeinträchtigt gewesen wäre und nicht in einer Einrichtung der Eingliederungshilfe
gelebt hätte? Melanies* Wunsch war klar und eindeutig.

Das sollten wir alle respektieren und  akzeptieren.

„Sehr viele Menschen haben Melanie* auf ihrem Begräbnis die letzte Ehre erwiesen, das war einfach toll. Und auch noch heute,
mehr als 10 Jahre später, wird in der Einrichtung von Melanie* gesprochen. Sie war so stark, so lustig - und konnte die Menschen
so zur Weißglut bringen. Eine ganz besondere Persönlichkeit, an die ich dankbar und mit höchstem Respekt zurückdenke.                        

*Melanie hatte in Wirklichkeit einen anderen Namen. Doch den möchte ich den Menschen vorbehalten, die sie gekannt haben.

Joel Dralus, 22 Jahre, Abiturient aus Hürth

„Ich bin mit einer Nemalin-Myopathie zur Welt gekommen. Das ist eine fortschreitende Muskelerkrankung, durch die ich schon im Kindesalter im Rollstuhl Platz nehmen und künstlich beatmet werden musste. Eigentlich bin ich schon lange „drüber“, denn meine prognostizierte Lebenserwartung lag bei 10 Jahren. Nun bin ich schon
stolze 22 Jahre alt.

Meine Kindheit und Jugend habe ich in einer komfortablen „Bubble“ verbracht: Umsorgt von meiner Familie, betreut von einem ambulanten Hospizdienst und beschult in verschiedenen Förderschulen. Und wenn es ums Erholen vom Alltag ging,
wurde ich in stationären Kinder- und Jugendhospizen mit offenen Armen und wirklich tollen Programmen empfangen.
Meine Bubble war praktisch, einfach und schön, ein Handicap zu haben war total normal, „Ausgrenzung“ ein Fremdwort

Mein Abenteuer Inklusion begann 2022, als ich nach Hürth in ein Internat für Menschen mit Beeinträchtigung zog und zum
ersten Mal im Leben eine inklusive Regelschule besuchte. Um es vorweg zu sagen: Ich bin begeistert vom Rheinland und vom Kölner Großstadtleben. So offen, so tolerant, so vielfältig – man lebt einfach so, wie man möchte. Aber ich war ein „Frischling“ in der Welt da draußen und habe einige Hürden nehmen müssen – trotz – oder gerade wegen meines Rollstuhls ;-)

Wusstest du, dass es bei der Kölner Tram einige Stationen mit barrierefreien Bahnsteigen gibt, du sie jedoch nicht verlassen
kannst, da weder Aufzug noch Rampe vorhanden sind?
Oder dass du, wenn du 24/7 beatmet wirst und zwingend eine Begleitperson an deiner Seite brauchst, ihre Übernachtungskosten
im Falle einer Reise selbst tragen musst?
Auch 2024 sind hohe Bordsteine und unüberwindliche Hürden vor den Türen von Geschäften, Restaurants und Bars wahrhaftig
noch Thema.

Drei Jahre inklusives Leben außerhalb meiner Bubble: Neuland. Ein spannendes Abenteuer! Ich habe in dieser Zeit viel Selbstvertrauen gewonnen, Eigenverantwortung übernommen und bin sehr, sehr glücklich, weitgehend selbstbestimmt leben zu
können. Nach ein paar „Anfängerfehlern“ und entsprechendem Frust habe ich die Challenge angenommen und bin inzwischen
Profi darin, mich über Möglichkeiten und Grenzen der Fortbewegung im Rolli zu informieren.
Als Betroffener muss ich anerkennen und akzeptieren, dass Barrierefreiheit und Inklusion extrem komplexe (und teure) Themen sind, deren Umsetzung noch viel, viel Zeit in Anspruch nehmen wird.
Gesellschaft, Institutionen und Politik müssen anerkennen, dass es in Sachen Inklusion vorangehen muss und noch viel zu verbessern ist.

Toleranz und Akzeptanz sind notwendig. Auf ALLEN Seiten.“

Nachsatz:
Jammern hilft nicht, engagieren schon.
Klassensprecher, Schulsprecher – schon früh hat sich Joel für die Belange anderer eingesetzt. Seit zwei Jahren ist er politisch
aktiv und engagiert sich aktuell als Co-Vorsitzender bei den Jusos im Rhein-Erft-Kreis. Nach dem Abitur möchte Joel Jura studieren und Menschen unterstützen, die sich nicht selbst zu helfen wissen. In den Diskurs gehen, aufmerksam machen, auch mal den Finger in die Wunde legen, die Gesellschaft mitgestalten – das sind seine großen Ziele.
Chapeau, lieber Joel Dralus!

René Sellmer, Mitglied bei der KG Rosa Jecken Krefeld e.V.
„Ein guter Zusammenhalt ist Gold wert. Bei uns, bei der Karnevalsgesellschaft Rosa Jecken, hat sich im Laufe der Jahre eine Gemeinschaft entwickelt, die sich intensiv umeinander kümmert. Bis zum Schluss. Also nicht nur, wenn man zusammen hockt
und das Brauchtum Spaß macht.
Ich glaube, diese Haltung ist eine Kostbarkeit. Wir begleiten als Freunde und fühlen uns verantwortlich. Und sind dankbar für die offene Haltung im Hospiz und bei den ambulanten Diensten.
Man darf nicht vergessen: Gerade unter Homosexuellen findet Sterben oft einsam statt. Eigentlich logisch, denn in der Regel gibt es keine Kinder oder Enkel. Im Alter sind Homos meist allein. Um die 10 Menschen habe ich wohl schon beim Sterben begleitet, oftmals zusammen mit Elke und weiteren Rosa Jecken.
Sterben ist so verschieden, so individuell. Herbert war froh, als er „endlich“ gehen durfte. Er war dabei zu erblinden. Eine Katastrophe für einen so kreativen, stylischen und visuell geprägten Menschen wie ihn.
Auch Hedi, eine meiner besten Freundinnen, habe ich intensiv begleitet. Sie ist liebevoll umsorgt im Hospiz am Blumenplatz
gestorben. Über zwei Jahrzehnte hatten wir jeden Morgen telefoniert; bis es ihr einfach zu schlecht ging. Heute, einige Jahre später, telefoniere ich regelmäßig mit ihrer Frau – Austausch & Trost für uns beide.

„Mathilde alias „Matthias“, 50 Jahre, eine polarisierende und eigentlich starke Persönlichkeit, kam nach einem Zwischenstopp auf der Pallistation ins Krefelder Hospiz. Sie zu begleiten ist mir schwerer gefallen als andere – sie hatte so eine große Angst vor dem Sterben. Ihr größter Wunsch: Noch einmal rein in die alte Stammkneipe und ein wenig zocken. Völlig ausgeschlossen, Corona regierte die Welt. Doch Alexander Henes, Gesamtleiter Hospiz Krefeld, hat das Unmögliche möglich gemacht: Die Kneipe wurde exklusiv für Mathilde aufgeschlossen. Vielleicht der letzte so richtig glückliche Moment in ihrem viel zu früh geendeten Leben.

Meine Erfahrung: Egal ob Pallistation, ambulanter Dienst oder Hospiz – bei den „Professionellen“ wird jeder Mensch als
Mensch behandelt. Man spürt, dass Vielfalt & Akzeptanz dort keine Phrasen sind, sondern gelebt werden: „Wir nehmen dich
ernst und das, was und wer du bist“. Das ist gut. Und irgendwie doch sehr beruhigend. Gerade in der heutigen, von Ausgrenzung geprägten Zeit. Wobei ich leider, leider eingestehen muss, dass es auch in der Szene Vorurteilsdenken und viel Blaues Gedöns gibt. Akzeptanz ist keine Einbahnstraße – das gilt für uns ALLE! “

Karnevalsgesellschaft Rosa Jecken Krefeld e.V.
Die Rosa Jecken wurden 2001 von sieben Homosexuellen gegründet, um Vielfalt und Zwischenmenschliches in Krefeld zu
fördern. Die Offenheit auf allen Seiten sorgte für rasch steigende Mitgliedszahlen, besonders unter den heterosexuell Orientierten:
Es galt als „schick“, zu den Schwulen und Lesben zu gehen.
Heute zählt der Verein 140 Mitglieder, nur wenige sind homosexuell. Offenheit, Zusammenhalt und Verantwortung füreinander
prägen damals wie heute die Haltung der Rosa Jecken – ob beim Lachen oder Weinen. Alexander Henes, Gesamtleiter Hospiz Krefeld, wurde zum Ehrensenator der Karnevalsgesellschaft ernannt – eine Huldigung seiner großartigen, offenen hospizlichen Unterstützung.

Alexander Henes, Gesamtleiter Hospiz Krefeld
„Ich muss gestehen, die Zusage zu diesem gemeinsamen Interview hat zwiespältige Gefühle in mir ausgelöst. Denn durch die
Thematisierung machen wir etwas besonders, was für uns selbstverständlich ist. Wir bewerten nichts und niemanden. Ob ein Mensch im Knast saß oder in einer Vorstandsetage ist egal – für uns fängt die Geschichte eines Gastes im Hospiz an. Denn jeder Mensch hat das Recht, gut begleitet und in Würde sterben zu können.
Hospiz ist für alle da, das ist unsere DNA. Es ist traurig, dass wir heutzutage überhaupt über Ausgrenzung und Akzeptanz sprechen
müssen. Lasst uns lieber das Leben genießen.“